Голикова: лечение СМА у детей будет финансироваться государством
Также помогут пациентам с ещё 18 редкими заболеваниями
Вице-премьер России Татьяна Голикова заявила, что спинальную мышечную атрофию, как и ещё 18 редких заболеваний у детей, будут лечить за счёт средств с повышенного НДФЛ. По её словам, внештатные специалисты составили список тех недугов, которые можно профинансировать из федерального бюджета.
«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спиральная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, которое, к сожалению, стало часто встречаться, препараты для лечения которого дорого стоят, и родители не могут себе позволить приобрести их, чтобы вылечить [ребенка] или помочь своему ребенку», — сообщила Голикова.
В августе в ФАС посчитали, что в бюджете страны нет средств на закупку крайне важного для жизни детей лекарства , поскольку препараты, применяемые при лечении СМА, считаются самыми дорогими в мире. Например, стоимость «Золгенсма», одна доза которого может навсегда излечить ребенка, достигает 2 125 000 долларов, а «Спинразы», которую детям нужно вводить на протяжении всей жизни обходится в 125 000 долларов за ампулу.
Российские родители себе такого позволить не могут и организовывают сборы — до сих пор семьям приходилось судиться с региональными минздравами, чтобы получать препараты за счет здравоохранения. Readovka писала о родителях маленького Стёпы, обратившихся за помощью в арбитраж и долго не находивших поддержки в Минздраве.
