Российская семья обратилась с просьбой спасти их смертельно больного ребенка к президенту США
«В Российской федерации наш ребенок обречен на смерть»
Семья Краюхиных столкнулась с проблемой, которую не по силам решить Российскому государству. Их дочери Лизе поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа». В полном отчаянии они написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи.
«В России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы.
Далее в письме они пишут, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тысяч долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение в Америке.
В России «ребенок обречен на смерть», отмечают Краюхины, так как их семье таких денег никогда не заработать самостоятельно.
В настоящее время, по данным Znak.com, в одной только Свердловской области живет 16 детей с подобным диагнозом. Чтобы обеспечить всех правильным лечением, необходимо около 2,5 млрд рублей. Собрать такую сумму в краткие сроки нереально. А когда речь идет о смертельном заболевании, каждая минута промедления может обернуться катастрофическими последствиями.
В то же время вспомним историю маленькой американской девочки Луны Фернер, которую отказались лечить на родине. Родители привезли ее в Россию, где ей успешно провели первую операцию.
Теги:
